Historia de un sueño – En El Trébol comienza a gestarse una Asociación de padres que pregona los derechos de los niños con síndrome de Down. Se llama T 21 y pelean por un futuro mejor para sus hijos.
Por Francisco Díaz de Azevedo En El Trébol comienza a gestarse una Asociación de padres que pregona los derechos de los niños con síndrome de Down. Se llama T 21 y pelean por un futuro mejor para sus hijos.
T 21 significa Trisomía 21, el síndrome genético de las personas con Síndrome de Down. También es el nombre que un grupo de padres decidió ponerle a una asociación en gestación, que nace en El Trébol pero que quiere expandirse a toda una región.
El síndrome de Down (DS) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita1 y debe su nombre a John Langdon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
Buscando ayudar
«Queremos tener la personería jurídica para llevar adelante muchas cosas que necesitamos», señaló a este medio María Alejandra Díaz de Azevedo, mamá de Gastón, que nació con Sindrome de Down hace 23 años.
«Tenemos gente de Piamonte, de Carlos Pellegrini, Las Rosas y Cañada Rosquín. Desde que nació mi hijo Bautista me puse en contacto con Alejandra y estamos tratando de contactarnos con toda la gente posible que tiene hijos con Sindrome de Down», comenta mate de por medio con El Trébol Digital, Viviana Heredia, mamá del pequeño Bautista, que revolotea y se hace escuchar por la casa.
La Comisión en formación está integrada por diez personas. «Pero seguimos buscando más gente», remarca Heredia.
Esta Asociación, busca ayudar y orientar a la gente que tiene hijos o familiares con el síndrome.
Con respecto a la formación de la Asociación, Alejandra explicó: «Tenemos muchos objetivos, como contener a la familia, asesorarla y demás. Hay gente con más recursos y hay gente con menos que no tienen ni una Mutual. Eso no implica que no puedan obtener su certificado de discapacidad para su hijo. Esto exige un compromiso con las personas. Todas hemos crecido como personas con esto y hoy tenemos la capacidad de ayudar, de contactar y de dar una mano a la gente que lo necesita».
Díaz de Azevedo recuerda aquellos años, cuando Gastón había nacido y la información sobre el T 21 escaseaba. «En general, como mi hijo ya tiene 23 años, hice lo que pude en aquella época porque casi no había casos. Me acompañaba mi familia y desde la buena predisposición se hacían cosas. Hoy hay leyes y derechos de los chicos que cumplir y la cosa va mejorando. Pero faltan cosas, como por ejemplo que el Seguro de las Escuelas no contempla a los Acompañantes terapéuticos que les exigen a las familias para llevar un chico con capacidades diferentes a un colegio».
Primeras jornadas
Dentro de la agenda que se propusieron cumplir para informar y orientar a toda una región, organizarán en la ciudad de El Trébol, la «Primera Jornada Informativa sobre Sindrome de Down».
Se realizará el 6 de septiembre en el Cine de la Sociedad Italiana desde las 9 y 30 y durará hasta el mediodía. La dictará la Asociación Argentina de Sindrome de Down con los «Papás Viajeros». «Ellos se dedican a viajar por la Argentina explicando cómo se manejan con sus hijos con síndrome de down», explicó a este medio Heredia.
Los temas de la charla
Integración en el ámbito escolar
Educación inclusiva
Testimonio de jóvenes con Síndrome de Down
Inclusión Laboral
Para contactarse
E mail: [email protected]
Facebook: Papás T 21
Teléfonos: (03401) 15641549 – 15407227
